降杠杆是什么意思对话疾病|力挺生命，从“无力”到“有力”，以爱赴未来

2024-07-08 22:48

力挺生命降杠杆是什么意思，从“无力”到“有力”，以爱赴未来

图文/肌病科

每年6月15日是重症肌无力关爱日，重症肌无力是一种罕见的神经系统疾病，主要导致波动性骨骼肌肉无力，可引起眼睑下垂、复视、四肢无力，甚至吞咽困难和呼吸无力，病程迁延易反复，严重影响患者及家庭生活质量。广州中医药大学第一附属医院国医大师邓铁涛教授上世纪70年代开始研究本病，开创性提出“脾胃虚损、五脏相关”的发病机制，运用“峻补脾胃”治法，取得良好临床疗效，全国各地病友慕名而来。

为积极科普重症肌无力专病防治和康复知识，促进医患交流，增进医学人文关怀，加快病友康复之路，6月16日下午，肌病科团队联合北京“爱力重症肌无力关爱中心”开展了重症肌无力关爱日医患科普教育交流会。本次活动邀请了广州中医药大学第一附属医院关彤副院长、广州中医药大学第一附属医院白云分院党委书记刘凤斌主任、胸心外科王继勇教授、广州中医药大学肌病科名老中医刘小斌教授等知名专家，并收到了来自全国各地的重症肌无力病友报名参与。

主持人杨晓军主任介绍了本次活动的背景和讲者嘉宾。关彤副院长在讲话中介绍了我院重症肌无力诊治历史渊源以及取得成果，本次专病科普交流会，体现我院始终秉承“传承创新、精诚至善”，及以病人为中心的服务理念。胸腺切除术对于乙酰胆碱抗体阳性的早发型重症肌无力意义深远，会上，医院胸心外科王继勇主任介绍了胸腺切除术在重症肌无力诊疗中的重要性，并回顾其团队在胸腺切除术的临床研究成果。

病人的疗效反馈是疾病治疗效果的主要标准。病友胡女士分享了自己在我院多学科团队治疗后完全康复的诊治经过。她非常感激暖心的护理团队，感谢肌病科、胸外科、放疗科团队的高效衔接，让疾病得到迅速控制。胡女士也介绍了在肌病科住院过程中，穴位贴敷、中药沐足、定向透药等中医特色疗法在康复过程中的显著疗效。目前，胡女士已完全投入正常工作和生活中，她鼓励病友们要有信心、找准专业的团队治疗专病。

病友绿草女士分享了其整整患病18年的重症肌无力从病情加重到康复的历程。在经历多次危象后，由刘小斌教授、王继勇教授、ICU团队联合治疗后顺利康复，病情好转后照顾瘫痪母亲的真情故事。绿草女士康复后积极投入公益活动，加入到北京爱力中心公益组织帮助更多的病友。她的事迹感动了在场的所有人，也提醒病友要正确认识疾病，科学随访才能更好完成治疗。

重症肌无力作为一种慢性病，病情反复、病程长，患者的居家延续性护理显得尤为重要。大内科杨云英护士长从饮食、运动、情绪管理、预防感染等方面，为患者科普了一系列居家护理的防护知识，以帮助患者在居家时能更好地进行自我健康管理，加快康复，避免加重，使病情维持在相对稳定的状态。提出重症肌无力重在防治结合、中西协作，杨护长科学展示了重症肌无力的居家防护要点，在场病友们纷纷表示受益匪浅。现场还邀请了王宏秀老师现场教学八段锦，提供居家养生运动指导，深受现场病友们和专家们的欢迎。

近年来，国内外重症肌无力的救治水平不断提高，新药不断出现让病友治疗陷入迷茫又期待。江其龙医生用通俗易懂的语言向患者介绍了重症肌无力诊治进展及新药的研究进展，让患者了解到前沿知识，为患者树立治疗的信心，以更积极心态应对疾病。同时指出中医药的治疗仍然是重症肌无力治疗的“基石”，健脾补气是治疗大法，我院研制的强肌健力胶囊、强肌健力合剂、健脾补肾方等对于改善重症肌无力患者的症状起了很大的帮助。重症肌无力的治疗仍然需要个体化选择并综合多靶点进行治疗，根据药物疗效、副作用及药物经济学等方面进行综合制定最优科学治疗方案。

重症肌无力患者需长期服药，但治疗时会有很多慎用或禁用的药物，规范合理用药是治疗的基础，肌无力患者在用药的过程中需要特别谨慎，为此，药学部孙旭副主任药师分享了重症肌无力用药注意事项，介绍了重症肌无力患者常用药物的服用方法，副作用及用药禁忌，为病友们解答临床用药疑惑。

随着活动进展，杨晓军主任现场邀请五位病友，讲述了自己和家人的诊治和康复之路，他们用朴实的言语叙说了自身的经历，把自己的康复信心传递分享给大家，与在场病友相互鼓励。本次活动共有50999人次在线上观看。

活动进入到最高潮的阶段就是专家及病友们的互动答疑环节，现场病友及家属纷纷踊跃提问，刘小斌教授、刘凤斌教授、王继勇教授、杨晓军教授、江其龙教授等耐心进行了专业解答。活动持续到晚上7点，病友们意犹未尽，专家们不辞辛苦，活动真正体现了“力挺生命，爱赴未来，让无力者有力”的主题，给罕见病患者及家属传递了温暖和希望！